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红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

  近日,95后年轻女孩小玲(化名)来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊,她因反复发作的冻疮,被皮肤科医生推荐来到这里。

红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

  易彩虹医生接诊后,发现小玲双手布满许多红肿皮疹,看上去的确与寻常冻疮无异。为此小玲配了很多冻疮膏,平时也很注意保暖,但是始终消不下去。

  “这种情况已有两三年,每到冬天都特别严重,感觉一天都没精神。根据小玲的情况,易彩虹为她安排了一系列检查。

  检查结果与医生所料不错:小玲患上了系统性红斑狼疮。

  小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳,好在经医生反复劝导,终于平复情绪。目前小玲积极配合治疗,病情得到有效控制,医生告诉她:今后她可以和普通人一样,结婚生子。

  在生活中,像小玲这样的情况,其实并不少见。

  系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,除皮肤损害外,病变还可累及多脏器和系统,由于早期症状病不典型,发病表现形式多种多样,极易被误诊。

  “在门诊中,常碰到不少系统性红斑狼疮患者,他们在最终走进风湿免疫科大门前,往往都有曲折的就诊经验。”易彩虹说,若系统性红斑狼疮病情控制不加,可能会造成多器官损伤,严重可危及生命。

  系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”,男女比约为1∶7至1:9,尤其偏爱18~40岁的育龄期女性,这让不少姑娘忧心忡忡。

  “系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病,目前还不能治愈,但对大部分患者来说,它和像高血压、糖尿病等慢性病一样,经过及时规范治疗,通过使用激素及生物制剂等治疗方式,能有效控制病情。”易彩虹说,一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时,请及时到医院就诊,特别是年轻女性,定要引起重视。

  医生提醒:若不幸患上系统性红斑狼疮,平时要注意防晒,同时避免疲劳,保证睡眠充足。(潮新闻 记者 何丽娜 )

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红斑狼疮介绍

  据中国新闻网报道,红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病,它会影响身体多个器官,如心脏、肺和肾脏等,严重情况下还可能对中枢神经系统造成伤害。

  《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示:据估算,我国系统性红斑狼疮患者约有100万人,总数位居全球第一,发病率位居第二。系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病。系统性红斑狼疮高发于15岁至45岁育龄期女性,以多脏器多系统受累为主要特点,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增高患者的死亡风险。

系统性红斑狼疮都有哪些信号呢?

  据CCTV生活圈,专家表示,出现这8种症状要警惕!①消瘦;②乏力;③关节和肌肉疼痛;④脱发;⑤口腔溃疡;⑥发热;⑦淋巴结肿痛;⑧出现皮疹。

为什么患系统性红斑狼疮?

  目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括:遗传易感性、雌激素、环境因素(紫外线,药物,吸烟等)、病毒感染等。

红斑狼疮曾被称为世界三大疑难病 严重可危及生命

系统性红斑狼疮有哪些治疗?

  红斑狼疮目前不能被根治,需要根据受累器官情况使用长期药物维持。

  系统性红斑狼疮是一种终身(慢性)疾病,容易呈现缓解-复发交替,需终身管理,定期随访,根据评估实时调整至最佳治疗方案。

  治疗药物主要有:糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂。

系统性红斑狼疮会传染吗?

  不会!

  狼疮不具有传染性。不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

系统性红斑狼疮可以怀孕吗?

  可以怀孕。

  狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响,但存在妊娠结局不佳(流产)的风险,应有计划性怀孕。

  计划怀孕前应在风湿免疫专业医师指导下进行,综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划,确保妊娠安全。

  狼疮可能有遗传因素。如果家庭成员患有狼疮,则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响,遗传风险较低。

系统性红斑狼疮日常注意事项

  1. 防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒,日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩。

  2. 避免过敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类、等易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。

  3. 不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重。

  4. 保持运动:运动有助于缓解疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。

  5. 心理调节:做好心理调节,减少生活中的压力。保持良好的心态,有助于疾病恢复。同时,亲人也应给予心理和生活支持,参与到疾病管理中。

  6. 医师指导下适时接种灭活疫苗:预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

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